孩子医院儿科吴凤岐警惕

　　想象一下，

　　你去看病，却被医生告知不知道你的身体怎么了，他们不知道你得了什么病……

　　想象一下，

　　为了一纸明确的诊断，从此你像无根的草，不是四处辗转，就是满怀期望走入一个个诊室再失望退出……

　　想象一下，

　　横亘在你面前的是一条望不到尽头的付出之路，从物质经济到生活情感……

　　你不知道你和身边的人将如何管理今后的生活，

　　也不知道疾病会如何影响你的工作或学业……

　　想象一下，

　　你最大的问题是没有答案……

　　这种生活会是什么样子?

　　这不是传说

　　而是许多患者的现实生活。

　　孩子也会得关节炎?很多人听到这个说法都会觉得不可思议。其实，关节炎并不是中老年人的“专利”，儿童也会得关节炎，不仅如此，如果孩子得了关节炎诊治不及时后果比成年人要严重得多。

　　在国际罕见病日来临之日，医院儿科疾病诊疗中心主任吴凤岐呼吁社会重视幼年特发性关节炎，也叫幼年类风湿关节炎，这种疾病的国际发病率在千分之一左右，并不罕见，但是因为 　　据吴凤岐主任介绍，幼年类风湿关节炎属于儿童风湿免疫类疾病。疾病症状包括持续发热、高烧、关节肿胀疼痛、皮疹以及末梢血白细胞值增高等。因为症状与很多疾病类似，找不到病因，抗感染治疗效果无效，很难确诊。

　　孩子与成年人不同，表达能力有限，很多家长想不到孩子也会得关节炎，非常容易耽误治疗。其实，幼年类风湿关节炎如果得到早诊早治，多数预后效果是好的，甚至可以跟正常孩子一样学习生活工作。

但不幸的是，很多患儿在确诊时已经错过了治疗的最佳时机，造成了严重后果，比如出现心包积液、骨髓侵害、多关节变形，可以致残甚至致死等。

　　吴凤岐主任曾经治疗过一位小患者，因为父母外出务工，孩子跟奶奶生活在一起。病症初期，小患者只是手臂关节肿痛，家里人不懂，也没有当回事儿。等到孩子的手臂已不能正常伸直，只能保持弯曲状态才被发现，为时已晚，无法逆转，成为终身遗憾。

　　“幼年类风湿关节炎的晚期患儿很像‘石膏人’。”吴凤岐主任介绍，意思就是患者全身多个关节屈曲强直变形，身体无法活动，没有生活自理能力，如同一个石膏像，患儿及家长都很痛苦。很多患儿家庭在寻求诊断治疗的过程中走了不少弯路，误诊漏诊情况时有发生，给家庭造成了沉重的经济负担和精神压力。

　　目前，严重幼年类风湿关节炎才被纳入大病医保范围，在治疗过程中亦缺乏专门获批的儿童用药。此类疾病的社会知晓率低下，导致贫困群体在诊疗过程中受到的社会援助不足，因病致穷现象屡有发生。只能依靠患儿家长自发性成立医患联盟进行缓解。

　　幼年类风湿关节炎是一个可以治疗的疾病，如果早期诊断，合理治疗，多数患儿预后良好，可以回报家庭与社会一个健康的孩子，希望社会能够重视此类疾病，它的诊疗价值非常高。吴凤岐主任希望全社会重视起儿童风湿免疫类疾病，不要让一个孩子因为没有受到重视而失去宝贵的健康身体，甚至是生命。

　　吴凤岐：医院儿科疾病诊疗中心主任、首都儿科研究所风湿免疫科首席专家

来源：人民网/采写宣传中心/编辑

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